En el presupuesto de Salud para el año 2014 que ya se encuentra aprobado, en su primera etapa en el Congreso, se incorporarán la ayuda a personas que padecen de enfermedades consideradas como raras. Estos pacientes serán incorporados al programa de fármacos que financia Fonasa, lo que representa una valiosa ayuda para quienes tienen este tipo de enfermedades, considerando que pueden llegar a gastar en fármacos hasta $210 millones de pesos al año.
La creación de este fondo para medicamentos de alto costo surgió a raíz de la “Marcha de los Enfermos” convocada el pasado mes de mayo por el fallecido periodista, Ricarte Soto. Entre las enfermedades que se incluirán en este nuevo fondo que costeará el Estado están: el Mal de Gaucher, la deficiencia de la Hormona del Crecimiento, la Tirosinemia; la Distonía, que provoca contracciones involuntarias de losmúsculos del cuerpo, la Artritis Reumatoídea en adultos, el Mal de Guillian Barré, la Mucopolisacaridosis y una variación del virus respiratorio Sincicial.
“Este fondo permite a numerosas familias poder asegurar el tratamiento de por vida a quienes deben sufrir el costo de vivir con una enfermedad que implica grandes sumas de dinero en medicamentos. La iniciativa ministerial es una valiosísima ayuda para que estas personas adquieran una mejor calidad de vida”, afirmó el Dr. Cristián Gabella, director del Servicio de Salud O´Higgins.
La región de O’Higgins tiene casos de algunos pacientes que se verán beneficiados con el financiamiento de sus tratamientos médicos. Según información otorgada por el Servicio de Salud O´Higgins en la región se presentan cuatro pacientes que se atienden en la red por el Mal de Gaucher y una veintena por Esclerosis Múltiple, enfermedad que se encuentra entre las 80 patalogías Auge por lo que tiene asegurada su tratamiento médico.
La esclerosis múltiple es una enfermedad con alta tasa de invalidez porque produce daño cerebral irreversible y tiende a repetirse en el tiempo. Las terapias que se utilizan buscan reducir la tasa de recurrencia o brotes, regulando la respuesta inmunológica que se ve alterada con la enfermedad por lo que secuelas o la invalidez del individuo disminuyen. “Los medicamentos que se entregan modulan la respuesta inmunológica errada que se envía al cerebro, se usan fármacos conocidos como los interferones u otros inmuno modeladores más potentes como el Copaxone o el Copolímero que se entregan a nuestros pacientes y que buscan evitar que la inflamación se establezca y que reaparezca en el tiempo”, detalló Dr. Arturo Jaramillo, neurólogo del Hospital Regional Rancagua.
“Que el paciente pueda recibir estos medicamentos le permite reducir la posibilidad de tener nuevos brotes y por ende el daño cerebral o secuelas en el tiempo es menor respecto del paciente que no se atiende permitiéndole mayor independencia en su vida cotidiana”, agregó el facultativo.
Eduardo Tanner, vigilante privado de 47 años es uno de los pacientes que desde el año 2008 padece de esclerosis múltiple. El gastaba $1,2 millones mensuales entre la aplicación de cuatro inyecciones más las resonancias magnéticas y exámenes que debía realizarse cada 30 días. “Con la entrega de los medicamentos logre muchos beneficios en cuanto a mejorar mi calidad de vida y por supuesto por no tener que incurrir en gastos para adquirir los medicamentos, ahora puedo trabajar con normalidad y eso ya es un gran avance teniendo esta enfermedad”, relató el paciente que una vez a la semana debe inyectarse con los fármacos que recibe gratuitamente en el Hospital Regional Rancagua.
“El tratamiento que recibo me ha hecho muy bien, me tiene parejito, incluso ya no concurro al hospital porque las enfermeras capacitaron a mi esposa y es ella misma la que me inyecta en mi casa”, agregó Eduardo Tanner.
Jessica Urzúa, tiene 23 años, cuando tenía cuatro años le diagnosticaron el Mal de Gaucher, pero nunca pudo tratarse como corresponde su enfermedad dado que no tenía los recursos económicos para solventar los más de 14 millones de pesos que se requieren para adquirir las dos inyecciones mensuales y porque además entonces no existía un tratamiento médico para ella. Desde el pasado mes de abril, Jessica recibe gratuitamente los medicamentos que se inyecta en el Hospital de Rancagua.
“El Mal de Gaucher es una enfermedad metabólica de depósitos de mucopolisacáridos que se depositan en todos los órganos por falta congénita de una enzima y que genera mortalidad temprana al infectarse fácilmente órganos vitales como el hígado, riñones, el bazo o pulmones, además de generar malformaciones y deformaciones óseas en las personas”, explicó el Dr. Eduardo Leopold, hematólogo del Hospital Regional Rancagua y quién ha tratado a Jessica desde su infancia.
“La terapia que recibe la paciente consiste en la entrega de la enzima faltante, esta es elaborada mediante ingeniería genética y se llama Cerezymed. Se le inyecta durante 3 a 4 horas en forma endovenosa cada 15 días”, agregó el Dr. Leopold.
Para la señora Jacqueline Pino, mamá de Jessica, los beneficios obtenidos tras recibir los medicamentos, son enormes. “Los remedios le han permitido darle a mi hija una mejor calidad de vida. Ya no cae enferma al hospital por sus constantes neumonías, su capacidad pulmonar ha mejorado bastante. Sin duda ha sido una tremenda ayuda recibir los medicamentos, de donde iba yo a sacar esa plata”.
Tratamientos médicos de alto costo y que en, la mayoría de los casos, son de por vida, ahora cuentan con la valiosa y definitiva ayuda del Estado tras la creación de este fondo económico gubernamental para solventar gastos para enfermedades consideradas raras.
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