El pequeño y también su hermano Cristóbal, no resisten la luz y deben vivir en la penumbra por extraña enfermedad degenerativa.
Aunque sólo se da en uno de cada cien mil niños, una familia de Los Maquis de Pelequén vive la angustiosa enfermedad degenerativa de su hijo Pedro Ríos, quien a los nueve años no puede ver la luz del sol y debe permanecer en la penumbra. Como si lo anterior no fuera suficiente, la semana pasada diagnosticaron la misma enfermedad al menor de los hijos, Cristóbal.
Ambos niños sufren de Displasia Hipodérmica, una extraña y muy poco frecuente enfermedad, que hace indispensable un tratamiento de tipo dermatológico y odontológico permanente.
Ante ello, el Intendente de la Región de O’Higgins, Rodrigo Pérez Mackenna, visitó esta mañana a los pequeños, quienes se encontraban siendo atendidos en una consulta del Hospital Regional. En la ocasión, donde fue acompañado por el seremi de Salud, Francisco Daniel, junto con interiorizarse de las principales necesidades de la familia para costear la enfermedad, cuyos tratamientos de son de alto costo, señaló que “ambos niños están recibiendo evaluación médica permanente a través del Servicio de Salud de la Región de O’Higgins, y a gestionará a través del Departamento Social de la Intendencia, las instancias para contribuir a mejorar la calidad de vida de ambos pequeños”..
Asimismo, expresó que Pedro ha sido atendido desde hace largo tiempo por el Servicio de Salud de O’Higgins, y que se ha trabajado en darle a él y desde ahora también a su hermanito Cristóbal, un mejor bienestar, ya que la enfermedad no tiene cura y es degenerativa, afectando la vista, la dentadura y la piel, que es extremadamente seca. “En el caso de Pedro, él presenta una escasa sudorización y repetidos cuadros de fiebre, ha perdido las pestañas, las cejas, y casi la totalidad del cabello. Además, debe usar lentes en forma permanente y vivir escapando de la luz. La misma suerte es posible que le toque vivir a Cristóbal. Estos son casos rarísimos y conmovedores, porque vemos el sufrimiento de los niños, y el dolor de sus padres por buscar como ayudarlos. Ante ésto, nos hemos reunido hoy con ellos, para que sepan que no están solos, que los apoyaremos lo más posible”.
Finalizado el encuentro con la familia, el Intendente recorrió las remodeladas instalaciones de pediatría del recinto hospitalario.
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