Uno de cada 50 mil nacidos vivos enfrenta la cruel realidad de tener que vivir con esta enfermedad. Felipe Beiza, de 13 años, es uno de ellos. Al nacer, él y su hermano gemelo fueron diagnosticados con este mal. Su hermano falleció. El vive con un terrible dolor. Felipe Beiza Espinoza es de esos niños que encanta. No sólo por el ángel que proyecta, sino que además por la lucha que a diario y por 13 años, ha dado para sobrevivir o convivir con su “piel de cristal”, nombre popular con que se conoce la terrible enfermedad “Epidermólisis Bullosa o Ampollar”, que a muchos niños e incluso a su hermano gemelo le han costado la vida.
Felipe intenta ser fuerte, su mirada proyecta un poco de tristeza, que a ratos se confunde con la ilusión propia de un niño que al igual que sus pares desea jugar, saltar, correr, y vivir la infancia. Pero Felipe no puede, ser un niño con “piel de cristal”, entre otras cosas, significa evitar cualquier herida o roce, ya que, incluso el más mínimo rasguño puede derivar en una infección sanguínea que rápidamente puede causar la muerte.
Gustavo y Debora, padres de Felipe, tratan de ser fuertes. A veces lo logran, otras tantas no. Afectados por una terrible depresión, desde la muerte de su otro hijo, hermano gemelo de Felipe, ambos luchan día a día por sobrevivir y sacar adelante la familia.
ALCALDE CUMPLIÓ SUEÑO DE FELIPE
Uno de los sueños de Felipe se cumplió este sábado recién pasado. “Soñaba con un notebook”, asegura. Chatear, realizarse un facebook, visitar páginas de deporte, eran algunos de sus máximos anhelos que ahora y gracias a Eduardo Soto, Alcalde de Rancagua, podrán ser una realidad.
Y es que tras recibir una carta en el que Felipe relataba su “sueño”, el edil de Rancagua, inició rápidas gestiones que gracias a los dueños de Supermercado Cugat, concluyó con un final feliz.
La mañana de ese sábado, Felipe y sus padres, llegaron juntos a Supermercado Cugat de Baquedano, en donde, el alcalde Eduardo Soto los esperaba con el notebook de regalo.
“Quisimos cumplir uno de los sueños que Felipe tenía y ayudarlo a que sea feliz…”, manifestó un emocionado alcalde de Rancagua.
La alegría de Felipe, fue instantánea, las de sus padres también. Con la ilusión y felicidad propia de quien deseaba un “imposible”, abrió rápidamente el paquete que envolvía un radiante notebook. Las sonrisas y la alegría invadieron ese momento mágico, que quedará para siempre en la memoria de Felipe y de todos quienes presenciaron la maravillosa escena.
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